Nelle battaglie quotidiane per migliorare la qualità della vita dei malati di SLA, arriva in aiuto l’Health Technology Assessment (HTA), un tipo di approccio alle scelte decisionali delle varie figure sanitarie coinvolte nella gestione della malattia, che pone al centro la qualità della vita del malato e la necessità del paziente di comunicare. “Si tratta di un progetto lanciato nel 2009 e tutt’ora in atto relativo alla facilitazione della comunicazione nei pazienti con gravi patologie neuromotorie” spiega Danilo Zuliani, sociologo-referente della Qualità DSP-ACO al San Filippo Neri, durante la REHA Conference tenutasi a Roma il 29 aprile 2014.
A cura di Valentina Figura
I soggetti coinvolti nel progetto sono 312, di cui 33 bambini con malattie rare o altre patologie, 160 malati di SLA, altre persone affette da tetraplegia o situazioni dovute a forti traumi; ciò che accomuna questi soggetti è il fatto che non riescono a comunicare, ma le loro capacità cognitive sono comunque intatte; i dispositivi loro forniti sono il “puntamento oculare”, l’“ETRAN”, il “campanello”, tutti controllabili tramite smartphone, I-Pad, I-Pod, la tecnologia è quindi la soluzione ottimale per venire incontro alle loro difficoltà quotidiane di inserimento nel contesto familiare e sociale.
A fronte di un questionario somministrato ai partecipanti al progetto, che ha rilevato l’80% di soddisfazione, ciò che non può essere elaborato in dati, invece, sono le impressioni che le famiglie dei malati di SLA o i pazienti stessi hanno fornito, ossia la felicità di poter scrivere autonomamente le proprie ultime volontà o la gioia da parte dei genitori di un bambino affetto da una malattia invalidante nel constatare che il proprio figlio riesce ad integrarsi con gli altri bambini.
