Si celebra oggi, 29 febbraio 2012, la quinta Giornata delle Malattie Rare, promossa in Italia dalla onlus Uniamo, che raccoglie tutte le associazioni che si occupano di sensibilizzare al problema e sostenere i malati rari e le loro famiglie. Se una malattia fa sentire più solo chi ne è colpito, nel caso delle malattie rare, per le quali spesso non si conoscono cure o la ricerca è penalizzata dallo scarso numero dei casi, ci si può sentire ancora più soli.
È per questo che il tema scelto quest’anno è la solidarietà, lo stare insieme che costituisce la vera forza contro una malattia sconosciuta, e la solitudine che ne deriva. Oltre a questo, lo scopo di questa Giornata, come ogni anno, è quello di diffondere la conoscenza e la consapevolezza, le uniche armi contro le malattie rare, e i mezzi attraverso cui si può promuovere un impegno più approfondito e disinteressato della ricerca farmaceutica.
Questa edizione è accompagnata infatti da una buona notizia: è stata annunciata la fondazione dell’Organismo Internazionale per la Ricerca, grazie all’impegno degli istituti Telethon, conosciuta anche come IRDiRC (International Rare Diseases Research Consortium), a conferma dell’importanza della sinergia tra diversi Paesi e comunità scientifiche per curare i malati rari. L’organismo raccoglie associazioni di medici, ricercatori farmaceutici, enti governativi, che si propongono di condurre politiche coordinate a livello internazionale per ilreperimento di fondi per la ricerca.
Per saperne di più: www.uniamo.org
Fonte: Alfemminile.com
